Ätstörning vid autism

Ätstörningar vid autism skiljer sig ofta från typiska ätstörningar då de sällan drivs av kroppsideal. Istället handlar det ofta om ARFID (undvikande/restriktiv ätstörning), där sensorisk överkänslighet, behov av rutiner och ångest styr ätandet. Över 50 % av alla med autism upplever betydande ätsvårigheter som kan leda till näringsbrist och social isolering, vilket gör tidiga insatser och anpassad behandling avgörande.

Hur vanligt är ätstörning vid autism?

Mer än 50 % av barn med autism har någon form av ätproblem. En studie vid Göteborgs universitet, som undersökte svenska förskolebarn med autism i en multietnisk population, fann att 28 % uppfyllde kriterierna för ARFID och ytterligare 26 % hade andra ätstörningar. Upp till 30 % av patienter som söker vård för anorexia nervosa visar autistiska drag.

Ätsvårigheter kan vara ett av de första tecknen på autism redan i spädbarnsåldern. Matningssvårigheter, sugproblem och motstånd mot olika konsistenser vid övergång till fast föda är vanliga tidiga signaler.

Föräldrar beskriver ofta att barnet redan från början varit selektivt och svårt att mata.

Samsjukligheten mellan autism och ätstörningar är så pass hög att barn som utreds för autism också bör följas när det gäller ätande. Ätproblemen kan försvåra social delaktighet, påverka tillväxt och öka risken för näringsbrist.

Vilka ätstörningar är vanligast vid autism?

De två vanligaste ätstörningarna vid autism är ARFID och anorexia nervosa.

ARFID står för Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. På svenska kallas det ofta undvikande eller restriktiv ätstörning.

Vid ARFID handlar problemen sällan om vikt eller utseende. Istället kan det bero på:

• Starkt obehag för smak, lukt, färg eller konsistens
• Lågt intresse för mat
• Rädsla för att må illa, kräkas eller sätta i halsen

ARFID är en relativt ny diagnos. Den infördes i DSM-5 år 2013 och finns även med i ICD-11. Studier uppskattar att omkring 1–5 % av befolkningen har ARFID.

Forskning från Karolinska Institutet visar också att ARFID har en stark ärftlig komponent. I en tvillingstudie kunde nästan 80 % av risken för ARFID förklaras av genetiska faktorer.

Det är viktigt att förstå. ARFID är inte ett val. Det beror inte heller på att barnet är “kräset” eller att föräldrarna har gjort fel.

Anorexia nervosa fungerar på ett annat sätt. Där finns ofta en stark rädsla för att gå upp i vikt. Personen kan bli fixerad vid kropp, vikt och mat, och äta mycket begränsat för att gå ner i vikt.

Forskning från Gillbergcentrum visar att unga kvinnor med anorexi ofta har tydliga autistiska drag. Det kan till exempel handla om sensorisk känslighet vid måltider eller svårigheter att hantera flera moment samtidigt, som att skära, tugga och samtala.

Vid autism kan också behov av kontroll, fasta rutiner och svårigheter med flexibilitet förstärka ätstörningsbeteenden.

Både ARFID och anorexia nervosa behöver tas på allvar. Men behandlingen ser ofta olika ut.

Vid ARFID ligger fokus ofta på att minska oro kring mat och stegvis bredda kosten.

Vid anorexi arbetar man mer med tankar kring kropp, vikt, mat och kontroll.

Vad är ARFID och varför är det vanligt vid autism?

ARFID står för Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder – på svenska undvikande eller restriktiv ätstörning. Diagnosen infördes i DSM-5 år 2013 och finns nu även i ICD-11. ARFID handlar inte om rädsla för viktuppgång utan om begränsat matintag av andra orsaker.

De tre undergrupperna inom ARFID

Sensoriskt baserat undvikande: Stark motvilja mot konsistens, lukt, färg, smak eller temperatur. Barnet kan till exempel bara acceptera mat som är vit, slät eller kall.

Ointresse för mat: Svag aptit, glömmer att äta, känner inte hunger eller mättnad på ett tydligt sätt.

Ångestbaserat undvikande: Rädsla för kvävning, kräkningar, magont eller matförgiftning. Kan uppstå efter en traumatisk upplevelse eller vara generaliserad.

Kopplingen till autism är tydlig. Sensorisk överkänslighet ingår i diagnoskriterierna för autism enligt DSM-5. Rutinberoende och begränsade beteendemönster bidrar också till att barnet vill äta samma mat varje dag, helst tillredd på exakt samma sätt.

Det är viktigt att förtydliga att ARFID och autism är separata diagnoser. De samförekommer ofta men ARFID beror inte på autism – det är en egen ätstörning som kan förekomma hos både autistiska och neurotypiska personer.

Tecken och symtom – vad ska man se upp för?

Här är konkreta tecken som föräldrar, närstående och individen själv kan se upp för:

Källa: Westwood et al., 2016 | Koomar et al., 2021 | Thomas et al., 2017 | Sharp et al., 2013

Autistiska barn som utreds för autism bör också följas när det gäller ätande. Ätproblem kan vara tidiga tecken och förvärras om de inte uppmärksammas. På BVC kan föräldrar ibland mötas av budskapet att selektivt ätande ”växer bort” – det stämmer för de flesta barn, men vid ARFID krävs särskild behandling.

Selektiv ätstörning vid autism

Selektiv ätstörning och ARFID är delvis synonymer, men selektiv ätning används mer vardagligt medan ARFID är den kliniska diagnosen. Selektiv ätstörning beskriver extremt begränsat matval baserat på färg, konsistens, fabrikat eller temperatur.

Vid autism tar sig selektivt ätande ofta uttryck genom att barnet bara accepterar ett fåtal livsmedel. Ett barn kan exempelvis äta endast pasta av ett specifikt märke, eller uteslutande barnmat på burk trots att barnet är flera år gammalt.

Byte av fabrikat eller minimal förändring i hur maten tillagas kan leda till total vägran.

Detta handlar inte om kräsenhet eller uppfostran. Det är kopplat till sensorisk överkänslighet och rutinberoende, vilket är centrala drag vid autism.

Sensorisk överkänslighet gör att vissa konsistenser, lukter eller smaker upplevs som outhärdliga. Rutinberoende gör att avvikelser från det vanliga skapar oro och stress.

Selektivt eller restriktivt ätande är den vanligaste ätstörningen hos barn och unga med autism. Det kan pågå i åratal om det inte behandlas och leda till närings- och vitaminbrist, social isolering och konflikter i familjen.

Påverkan på vardagen

Ätsvårigheter vid autism påverkar hela familjen och sätter djupa spår i individens sociala liv. Det handlar ofta om en vardag som begränsas av praktiska utmaningar, där barnet exempelvis inte kan äta skolmaten utan är beroende av att ha med sig egen mat.

Dessa hinder gör det svårt att delta i vanliga sociala aktiviteter som födelsedagskalas eller att äta hemma hos kompisar.

För familjen som helhet leder situationen ofta till en form av social isolering. Det kan kännas övermäktigt att gå på restaurang eller bjuda hem gäster när måltiden är förknippad med så mycket stress.

Utöver de praktiska låsningarna bär både barn och föräldrar ofta på en tung börda av skam och frustration.

Psykosociala konsekvenser är ett av kriterierna för ARFID-diagnos. Det är alltså inte bara ett medicinskt problem utan också ett socialt problem som påverkar livskvalitet, relationer och utveckling.

Barn kan bli mobbade eller utfrysta på grund av sitt ätande. Föräldrar kan känna sig dömda av omgivningen.

Familjer beskriver hur måltider blir en källa till stress snarare än glädje. Vardagen kretsar kring att hitta mat som fungerar och undvika situationer där barnet exponeras för ny mat.

Många familjer upplever att de inte får stöd eller förståelse från vården eller skolan.

Behandling av ätstörning vid autism

Behandlingen av ätstörning vid autism måste anpassas till individens autistiska profil och sensoriska känslighet. Standardiserade metoder fungerar inte alltid och behöver modifieras.

Tvång fungerar sällan och förvärrar ofta problemet – barn som tvingas äta utvecklar ännu starkare motstånd och ångest kring mat.

Behandlingsmålet är inte nödvändigtvis att äta 50 olika saker. Att utöka matrepertoaren stegvis är mer realistiskt och hållbart. Som en av de ledande klinikerna inom området uttryckt det: ”Man kanske inte behöver sträva efter att äta 50 olika saker – det är bättre att man äter två saker och äter mer av det helt enkelt.”

Koomar et al., 2021 | Thomas et al., 2017 | Sharp et al., 2013 | Tchanturia et al., 2019

Evidensbasen för ARFID-behandling är ännu begränsad, särskilt vid autism, och det finns i dagsläget ingen enskild behandlingsmetod som rekommenderas framför andra. Behandling behöver vara individualiserad och ta hänsyn till sensoriska behov, rutiner och eventuella samsjukliga tillstånd som ångest eller ADHD. Habiliteringen och BUP (barn- och ungdomspsykiatrin) är viktiga stödinstanser.

När och hur söker man hjälp?

Det är dags att söka vård om barnet inte följer sin viktkurva, om ätproblemen påverkar skola och socialt liv, eller om undernäring misstänks. Även om barnet äter tillräckligt kalorimässigt men vardagen styrs helt av ätandet kan det vara skäl att söka hjälp.

Vart du vänder dig beror på ålder och behov. För barn under fem år kontaktar du BVC. För äldre barn och unga med psykiatriska problem är det BUP som gäller.

Har barnet redan en diagnos eller funktionsnedsättning kontaktar du istället habiliteringen. Vuxna vänder sig direkt till sin vårdcentral (primärvården).

Socialstyrelsen har tagit fram nationella riktlinjer för ätstörningar inklusive ARFID för att säkra att rätt stöd ges. Ju tidigare man söker hjälp, desto bättre är prognosen – ätstörningar vid autism blir inte bättre av sig själva och kan förvärras över tid om de inte behandlas.