Autism och IF – Samsjuklighet

Cirka 25 procent av personer med autism har också intellektuell funktionsnedsättning (IF). IF innebär nedsatt förmåga att lära, förstå och planera, vilket tillsammans med autism påverkar kommunikation, socialt samspel och förmågan att klara vardagsfärdigheter. Graden av IF varierar från lindrig till mycket svår, och personer med både autism och IF behöver mer anpassat stöd än de med enbart autism.

Vad är IF?

Intellektuell funktionsnedsättning (IF) innebär nedsatt intellektuell och adaptiv förmåga som påverkar hur en person lär sig och klarar vardagen. IF kallas ibland fortfarande för utvecklingsstörning i äldre dokumentation, men det korrekta och nuvarande begreppet är intellektuell funktionsnedsättning.

Diagnosen ställs när tre kriterier är uppfyllda: nedsatt intellektuell förmåga (vanligen IQ under 70), nedsatt adaptiv förmåga i minst ett av domänerna begreppsmässig, social eller praktisk funktion, och att svårigheterna uppstått under utvecklingsperioden.

Ungefär en procent av Sveriges befolkning beräknas ha IF. Stödbehovet varierar stort mellan individer beroende på graden av IF och förekomst av ytterligare diagnoser.

Samband mellan autism och IF

Ungefär 25 procent av alla med autism har också intellektuell funktionsnedsättning. Omvänt är autism vanligare hos personer med IF än i den normalbegåvade befolkningen — upp till 40 procent av dem med svår eller mycket svår IF har autism oavsett bakomliggande orsak till IF.

Ju lägre kognitiv nivå, desto högre är autismprevalensen (Habilitering & Hälsa, Region Stockholm).

Kombinationen påverkar hur svårigheterna visar sig i vardagen, och det är vanligare att få autismdiagnos före IF-diagnos — särskilt hos barn där de autismspecifika symtomen, som svårigheter med socialt samspel och repetitiva beteenden, är tydliga tidigt.

Diagnoskriterier för autism är desamma oavsett intellektuell nivå, men det finns ett viktigt krav: svårigheterna med social kommunikation och socialt samspel måste vara mer omfattande än vad som förväntas vid IF-diagnosen ensam.

En person med IF kan ha svårt med sociala situationer på grund av sin nedsatta kognitiva förmåga — men för att autismdiagnos ska ges måste de sociala svårigheterna överstiga detta. Därför är det avgörande att båda tillstånden utreds noggrant och separat.

Olika grader av IF vid autism

Intellektuell funktionsnedsättning delas in i fyra grader: lindrig, medelsvår, svår och mycket svår IF. Hur autism visar sig varierar beroende på vilken grad av IF personen har, och behovsnivån avgör vilken typ av stöd som krävs.

Barn med autism och svårare IF får ofta diagnos tidigare än de med lindrig IF eller normalvarierad begåvning, eftersom funktionsnedsättningen är mer synlig tidigt i utvecklingen. Insatserna måste alltid anpassas efter personens faktiska funktionsnivå — inte efter ålder eller yttre förmåga.

Hur autism och IF påverkar vardagen

Kombinationen av autism och IF påverkar många delar av vardagen och kräver anpassningar inom flera områden. Svårigheterna varierar beroende på graden av IF, men vissa utmaningar är gemensamma.

Vardagsfärdigheter

Att klä sig, äta självständigt och sköta sin hygien kan vara svårt att lära sig och kräver ofta repetition och tydlig struktur. Barn med autism och IF behöver generellt mer tid och konkret träning för att utveckla dessa färdigheter. Framstegen kan vara långsamma men är möjliga med rätt stöd och konsekvent träning.

Språkutveckling och kommunikation

Språkutveckling är ofta försenad eller begränsad. Många med medelsvår eller svår IF utvecklar inte talat språk alls, vilket gör alternativa kommunikationssätt nödvändiga.

Även de som utvecklar ett talspråk kan ha svårt att använda det socialt och förstå abstrakta begrepp som tid, känslor och orsakssamband.

Självständighet och förändringar

Självständighet påverkas av både kognitiva begränsningar och autismspecifika svårigheter som starkt rutinbehov och svårigheter att hantera förändringar. Det kan göra det svårt att klara nya situationer, oväntat avbrott i rutiner eller byte av miljö — situationer som för neurotypiska är triviala.

Socialisering

Socialisering blir extra utmanande när både autism och IF finns. Personen kan ha svårt att förstå sociala koder, läsa av andras känslor och delta i lek eller samtal. Repetitiva beteenden och starka intressen kan också begränsa delaktigheten i sociala aktiviteter.

Kombinationen innebär att personen kan upplevas som mer avvikande socialt än vad endera diagnos ensam skulle innebära.

Kommunikation och alternativt stöd

Många personer med autism och medelsvår eller svår IF utvecklar inte talat språk. I dessa fall är alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) avgörande för att personen ska kunna uttrycka sina behov, önskemål och känslor — och för att omgivningen ska kunna möta dem på deras villkor.

AKK kan innefatta bildstöd, tecken som stöd (TAKK), kommunikationsappar eller symbolsystem som PCS (Picture Communication Symbols). Visuellt stöd är särskilt viktigt vid autism, eftersom många har lättare att förstå information via bilder än via talat språk. Bilder kan användas för att skapa scheman, visa aktiviteter, kommunicera önskemål eller hantera övergångar.

Rätt kommunikationsstöd minskar frustration och utmanande beteenden, ökar självständigheten och förbättrar livskvaliteten. Det är viktigt att anpassa kommunikationssättet löpande efter personens individuella förmåga, behov och intressen — och att all personal kring personen använder samma system konsekvent.

Samsjuklighet och andra tillstånd

Personer med både autism och IF har ofta ytterligare diagnoser och medicinska tillstånd som behöver följas upp parallellt.

• ADHD är vanligt förekommande — förekomsten av ADHD-symtom hos vuxna med IF bedöms ligga på 15–20 procent — och kan göra det ännu svårare att fokusera, följa instruktioner och hantera vardagliga rutiner.
• Epilepsi förekommer hos 10–30 procent av personer med IF, och andelen är högre vid svårare grad av IF. Epilepsin kan påverka kognitiv funktion och kräver regelbunden medicinsk uppföljning och ofta neurolog-kontakt.
• Psykiatrisk samsjuklighet som depression, ångestsyndrom, OCD och psykossjukdom är vanligare hos personer med IF än i befolkningen generellt. Eftersom personen ofta har svårt att sätta ord på sitt mående kan symtomen istället visa sig som förändrat beteende, ökad agitation eller tillbakagång i funktion.
• Somatiska tillstånd som rörelsenedsättning, syn- eller hörselnedsättning och hjärtfel förekommer också i högre utsträckning, särskilt vid genetiska syndrom som Downs syndrom.
• Demenssjukdom är vanligare hos äldre med IF, och vid Downs syndrom kan demens debutera redan i 40–50-årsåldern.

Samsjukligheten med flera tillstånd ställer höga krav på samarbete mellan olika vårdgivare och specialiteter. I kontakten med hälso- och sjukvården har en person med autism och IF ofta svårt att redogöra för sin situation, vilket innebär att nästan alltid behöver en anhörig, personal eller assistent som känner personen väl finnas med som stöd.

Stöd och habilitering

Syftet med habilitering är att optimera personens funktionsnivå och välbefinnande samt att skapa förutsättningar för aktivt deltagande i samhällslivet.

Habiliteringen arbetar tvärprofessionellt med psykologer, logopeder, arbetsterapeuter, fysioterapeuter och specialpedagoger — och samordnar insatser tillsammans med kommunal omsorg och sjukvård.

Habiliteringens uppdrag och insatser varierar mellan regioner. En individuell plan med mål och åtgärder kan underlätta samordningen och säkerställa en mer långsiktig och sammanhållen vård.

Skolstöd och anpassad grundskola

Barn med IF har rätt att gå i anpassad grundskola (tidigare kallad grundsärskola), där undervisningen anpassas efter kognitiv förmåga snarare än ålder.

Det är viktigt att personal hela tiden utmanar och stimulerar eleverna utifrån deras faktiska förmåga — inte underskattar dem. Struktur och förutsägbarhet är extra viktiga vid autism, och tydliga rutiner, visuella scheman och förberedelser inför förändringar minskar stress och ökar tryggheten.

LSS — lagen om stöd och service

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag som ger personer med IF och autism rätt till en rad insatser, bland annat boende med särskild service, daglig verksamhet, personlig assistans, kontaktperson och korttidsvistelse.

LSS-insatser söks hos kommunen och syftar till att ge personen goda levnadsvillkor och självständighet utifrån den egna förmågan.

Träning av exekutiva funktioner och vardagsfärdigheter

Träning av exekutiva funktioner — planering, organisering och problemlösning — kan hjälpa personen att klara vardagen bättre. Även om exekutiv förmåga är begränsad vid IF kan rätt stöd och konsekvent träning ge ökad självständighet.

Anpassningar i hemmiljön, som tydliga rutiner, konkret kommunikation och förutsägbar struktur, gör stor skillnad i det dagliga livet.

Vikten av rätt anpassningar

Att överskatta en persons förmåga när hen har både autism och IF kan leda till kognitiv överbelastning, stress och i värsta fall psykisk ohälsa eller trauma. Det är avgörande att anpassa krav och förväntningar efter personens faktiska funktion — inte efter ålder, yttre förmåga eller vad andra med liknande diagnoser klarar.

Miljöanpassning och kravanpassning innebär att skapa förutsättningar där personen kan lyckas. Det kan handla om att minska sensoriska störningar, använda tydlig och konkret kommunikation, ge mer tid eller bryta ner uppgifter i de minsta möjliga steg. Målet är delaktighet, trygghet och välmående — utifrån personens egna förutsättningar.

Rätt stöd och förståelse från omgivningen är avgörande för livskvalitet. När miljön anpassas efter personen — snarare än att personen förväntas anpassa sig till miljön — ökar möjligheterna till ett meningsfullt och tryggt liv avsevärt.